¿Cómo es vivir con Lupus?

Cada 10 de mayo, además de celebrar el Día de las Madres en la República Mexicana, se conmemora el Día Mundial del Lupus. Un día importante para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad silenciosa.

El Lupus es una enfermedad autoinmune sistémica que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca los tejidos y órganos de quien la padece.

De acuerdo con información de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), la inflamación que causa esta afección puede afectar distintos sistemas y órganos del cuerpo: las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones.

En voz de Alejandra Medina del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano, de la UNAM , en México, 20 de cada 100 mil personas padecen Lupus Eritematoso Sistémico.

El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) señala que de cada diez personas con Lupus, nueve son mujeres. El rango de edad en el que se realizan los diagnósticos es de los 20 a 40 años de edad.

Debido a que el Lupus afecta muchas partes del cuerpo, puede causar muchos síntomas diferentes, de ahí que la enfermedad sea difícil de diagnosticar ya que sus síntomas son similares a los de otras enfermedades.

La Fundación Americana de Lupus indica que un síntoma distintivo podría ser una erupción cutánea en el rostro del paciente y que se asemeja a las alas abiertas de una mariposa en ambas mejillas. Se presenta en muchos casos de lupus, pero no en todos.

Existen cuatro tipos de Lupus:

• Lupus eritematoso sistémico (LES): la forma más común de Lupus.
• Lupus cutáneo: se limita a la piel.
• Lupus inducido por medicamentos: una enfermedad similar al Lupus causada por ciertos medicamentos recetados.
• Lupus neonatal: una condición rara que afecta a los bebés de mujeres que tienen Lupus.

Entre los síntomas más comunes del Lupus se encuentran los siguientes: fatiga, fiebre, dolor articular, rigidez e hinchazón, lesiones en la piel que empeoran con el sol, dedos de los pies y de las manos se tornan blancos o azules cuando se exponen al frío o a situaciones de estrés, dolor de pecho, entre otros.

Las celebridades reconocidas en el medio por hablar abiertamente sobre su diagnóstico de Lupus y las afecciones que les causan son: Lady Gaga, Kim Kardashian, Selena Gomez y Tony Braxton.

En Revista Central platicamos con Gaby -como le dicen de cariño su familia y amigos-, una mujer de 28 años, noble, sonriente, apasionada de la escritura, dedicada a los medios de comunicación, hermana mayor de dos hermanas y a quien diagnosticaron con Lupus hace tres años.

Pese a que su proceso fue difícil en el inicio y que sus mañanas pueden ser complicadas debido al agotamiento extremo y a la pérdida de fuerza a consecuencia del Lupus, trata de vivir su día a día como cualquier persona sin la enfermedad. Éste es su testimonio lleno de valentía.

Me enteré que tenía Lupus antes de mi cumpleaños, estaba a punto de cumplir 25 años. Me dolían mucho las articulaciones y ya que mi mamá tiene diagnóstico de artritis, fui al reumatólogo. Después de algunas citas, él me diagnosticó Lupus.

No me esperaba esa respuesta, no tenía la menor idea de que pudiera tener algo así. Además, ignoraba totalmente de lo que trataba la enfermedad, pero cuando te lo dicen suena grave, suena fuerte.

Mi única referencia era la cantante Selena Gomez (leía en los medios): “Selena Gomez tiene Lupus y le tuvieron que hacer un trasplante de riñón”.

Suena grave, suena fuerte y cuando (el doctor) me lo dijo, recuerdo que mi mamá estaba a mi lado y lloré, traté de aguantarme lo más que pude porque me daba pena, pero sentí algo fuerte.

Mi papá estaba esperándonos en el coche y en el camino de regreso a casa todo fue silencio, no lo hablamos. No me dijeron nada porque siento que tampoco supieron qué decir o cómo reaccionar. Al final, era una situación nueva.

El silencio se prolongó a lo largo de los meses, (en mi familia) no sabían qué hacer, se sentían mal por mí y sabía que estaban sufriendo porque me veían sufrir a mí.

Todo era como si no hubiera pasado nada y también fue difícil por eso, porque yo no sabía cómo dirigirme o qué hacer. En mi casa era: “aquí no pasa nada, tú vas a estar bien, ese diagnóstico no es nada”, siento que en negación.

Lo anterior no me permitía avanzar, no tomaba bien el tratamiento porque no aceptaba que estaba enferma. Todo fue muy silencioso y creo que eso fue difícil.

Soy una persona emocional, ha sido un proceso grande de emociones, en montaña rusa.

Fuera de mi núcleo familiar, al inicio no lo compartí con nadie, tiempo después, le conté a un par de amigos muy cercanos.

Ha sido una de las cosas más complicadas porque siempre me he considerado una persona muy sana. Además, debes ser muy disciplinado con ciertos horarios para tomar la medicación. Para mí fue un shock, y lo sigue siendo hasta la fecha el tener que tomar tantas medicinas. Tomo seis pastillas al día.

Tener que disciplinarme a llevar el tratamiento con ciertos horarios y tantas pastillas fue una de las cosas más difíciles.

El lupus que tengo afecta las articulaciones, sufro dolor articular, hinchazón en rodillas, manos y mucha rigidez. Recientemente he presentado afectaciones en el riñón, así que, tomo antiinflamatorios y también otro medicamento para mi riñón.

Hay días en los que despiertas y no tienes fuerza para hacer cosas. No quieres ni dar un paso porque sientes que te aplasta un camión. Simplemente no tienes fuerzas.

Al inicio fui perdiendo la fuerza en hacer las cosas sencillas; me consideraba una persona con mucha fuerza, pero de repente ni una botella de agua podía abrir; al bañarme, no podía exprimir la botella de shampoo para sacar el producto. Era complicado, para hacer cosas sencillas me frustraba.

Recuerdo que en una ocasión quería abrir la llave del agua de la regadera y me lastimé porque mis muñecas estaban muy sensibles y no las podía girar. Me puse a llorar porque fue frustrante no hacer las cosas sencillas y cotidianas. Claramente las cosas complicadas mucho menos.

Me dolían tanto los hombros que no podía ponerme las blusas o peinarme, por ejemplo, recoger mi pelo en un chonguito implicaba todo mi esfuerzo. Eso anímicamente te pega muchísimo.

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Vivir con lupus es difícil cuando no sabes que lo tienes, cuando no lo aceptas y cuando no llevas un tratamiento, porque todo dentro de ti son muchas emociones pero también muchos síntomas, que en mi caso, afectaron mi cuerpo. No tener fuerzas para bajar las escaleras o que no puedes hacer las cosas más sencillas que antes hacías, es difícil al principio.

Pero cuando empiezas el proceso, cuando lo abrazas, tomas el tratamiento y tienes la orientación de un doctor, puedes llevar una buena calidad de vida.

Es una enfermedad silenciosa, nunca te vas a ver lo suficientemente mal para la gente, por lo que la gente asume que estás bien, pero tú te estás sintiendo realmente mal por dentro.

Me pasó que bajé mucho de peso, la gente preguntaba: “qué hiciste para bajar de peso, te ves bien”. Dentro de mí sabía la causa real de por qué había bajado de peso y no se sentía bien que dijeran eso.

Creo que informándote y siguiendo el tratamiento, una persona con Lupus puede llevar una vida completamente normal. Eso sí, tus hábitos tienen que cambiar muchísimo, ser saludables -bueno, creo que todos deberíamos hacerlo-, porque si no, comienzas a sentirte mal.

Soy una persona que tiene mucha fe en Dios, y… Hablando con él, pidiéndole que me ayudara a enfrentar la situación, a ser fuerte, me sirvió para enfrentar las crisis.

Mi familia juega un papel importante. A pesar de que no sabían cómo reaccionar -no los culpo por eso porque es algo completamente nuevo-, siempre tuvieron detalles para demostrarme que estaban conmigo y que ahí iban a seguir.

El amor propio. Llegó un momento en el que tuve que cambiarme el chip para entender que tenía que amarme lo suficiente para poder cuidarme, porque llegó un momento en el que mi mamá y yo entramos en la batalla de: “no te tomaste la medicina”.

Hasta que el chip cambió y fue: “tienes que cuidarte tú, porque nadie más puede cuidarte como tú y tienes que quererte lo suficiente para querer tener una vida saludable, una vida de calidad, porque si no te cuidas tú sola, en algún momento, esta enfermedad va a seguir avanzando y no vas a tener la calidad de vida que quieres. Entonces tienes la opción de tener una buena vida. Antes de que el panorama se vuelva más grave”.

“Gaby, tienes que quererte, tienes que cuidarte, comer bien, por amor a ti y por amor a las cosas que quieres seguir haciendo, a los sueños que quieres seguir”.

Ahora pueden sentirse muy mal, pero van a estar bien. El Lupus es una enfermedad que en la mayoría de los casos se puede controlar y gracias a eso, tener una buena calidad de vida.

Pero ese escenario requiere de trabajo como: cambiar tus hábitos, aceptar la enfermedad, acudir con un especialista, seguir el tratamiento y tener fe -creo que en mi caso, fue lo que me sostuvo-.

Creo que lo anterior me tiene ahora en un buen lugar de la enfermedad, he tenido más días buenos y así quiero que siga, no me quiero acostumbrar porque quiero seguir haciendo cosas por mí, pero en definitiva el diría que ahora pueden sentirse muy mal, pero van a estar bien.

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